Проблемы «сладких» калужан

Губернатору Калужской области
Владиславу Валерьевичу Шапше

От Л-ой Елены Игоревны,
законного представителя детей-инвалидов:
Екатерины и Владимира

адрес: Калужская область, Бабынинский район
Тел.: 8-902-_________-02.
Электронная почта: laptenokkati@ya.ru.

 

Мои дети, Екатерина, 2009 г.р. и Владимир, 2015 г.р., наблюдаются в  РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России и Государственном бюджетном учреждении здравоохранения Калужской области «Калужская областная клиническая детская больница» с диагнозом «Сахарный диабет 1 типа», поскольку по месту нашего жительства детского эндокринолога нет.

Сахарный диабет 1 типа — хроническое заболевание, при котором лекарственные препараты и медицинские изделия отпускаются по рецептам врача бесплатно. Екатерина наблюдается с 2013 года, Владимир с 2021 года.

У детей с таким заболеванием сразу же устанавливается инвалидность в определенном законом порядке до 18 лет.

Так как сахарный диабет – это эндокринное заболевание, которое обусловлено отсутствием гормона инсулина в организме. Оно характеризуется нарушением всех видов обмена веществ, поражением крупных и мелких кровеносных сосудов. Данное заболевание неизлечимо. Из-за выраженной лабильности гликемии и склонностью к труднодиагностируемым гипогликемическим состояниям, которые у моих детей случаются часто, у дочери уже за 7,5 лет болезни имеются осложнения в виде дистальной полинейропатии нижних конечностей и ангиопатии сетчатки глаза. У сына также уже за 4 месяца болезни из-за лабильного течения и частых гипогликемических состояний, заканчивающихся гипергликемией проявилась ангиопатия сетчатки глаза.

Чтобы детям с таким диагнозом жить полноценной жизнью, свободно общаться, учиться, заниматься спортом, нужно постоянно, ежеминутно держать уровень сахара крови в норме. На данный момент на тест-полосках приходится делать по 10 проколов пальцев в день в лучшем случае, а иногда по обстоятельствам, которые меняются ежеминутно, когда требуется тщательный контроль – намного больше, до 25 замеров, чтобы не упустить угрожающее жизни состояние. Согласитесь, что прокол пальца дает картину сахара крови на данный момент, а нужен обязательный анализ ситуации наперед, чтобы вовремя принять решения о купировании гипо- или гипергликемии.

Прокалывать пальчики по 10-15, а то и 25 раз не везде неудобно и не везде возможно, но это жизненно необходимо с данным заболеванием. Возьмем к примеру школу, на уроке требующем записи материала, написании контрольной, при участии в каком-либо мероприятии и т.п. уединиться для замера сахара и потом еще ждать пока на пальце затянется рана от прокола, чтобы не испачкать школьные учебники и тетради. А кожа на пальчиках с каждым проколом становится твердой, кровеносные сосуды на пальцах становятся одним больших кровяным пятном, теряется их чувствительность. А при занятиях спортом это практически нереально. Да много ли ситуаций где данный момент дает неудобства, но он очень важен, от этого зависит жизнь.

Также моим детям необходимы до 5 обязательных уколов инсулина в день, а если уровень глюкозы в крови не в норме, то приходится ставить укол дополнительно и иногда не один, а 2-3. Это и физически, и психологически очень сложно для наших детей с диабетом. Для улучшения качества жизни калужских диабетиков должен быть доступ к средствам реабилитации и абилитации с универсальным дизайном в соответствии с Конвенцией о правах инвалидов, к которой Россия присоединилась в 2012 году.

Мир не стоит на месте, кроме тест-полосок для измерения уровня глюкозы в крови, появились новые современные средства диагностики – системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), они русифицированы и доступны для приобретения в России, например, система мониторинга FreeStyle Libre, которая в непрерывном формате, с частотой 5-15 минут с помощью устанавливаемых подкожно электродов (сенсоров) 14 дней (срок службы сенсоров) отслеживает и собирает данные об уровне сахара крови, прогнозирует и оповещает о выходе сахара крови за границы установленной нормы в круглосуточном режиме. В любой момент ребенок или родитель может посмотреть график и актуальное значение глюкозы, что помогает получить представление о лабильности гликемии и позволяет предотвратить эпизоды гипо- и гипергликемии, которые являются жизнеугрожающими. В силу возраста и особенностей данного заболевания, дети не всегда могут распознать подъем или же падение сахара, которые если вовремя не принять меры может ввести ребенка в гипер- или в гипокому, что неминуемо может повлечь за собой осложнения и мгновенную смерть. Поэтому, чтобы тщательно отслеживать лабильность уровень глюкозы в крови, чтобы учиться в обычной школе, с обычными детьми, и чтобы наши дети не чувствовали этих психологически сложных моментов находясь в обществе, нашей семье, как и большинству родителей «сладких» деток, приходится покупать данную систему за свои деньги. Для нашей семьи по сумме на двоих моих детей это около 18000-20 000 рублей в месяц в зависимости от места приобретения. Для нас и таких семей, сумма очень большая, но мы идем на это ради наших детей, ради того, чтобы они чувствовали себя полноценными людьми в этом мире, ради сохранения как можно дольше их здоровья. В нашей семье, как и во многих таких семьях, работает один папа, мне, маме, пришлось уйти с работы, чтобы постоянно находиться рядом с детьми, помогать им в контроле сахарного диабета. Но расходы семьи же не заключаются в обеспечении детей мониторингом. Надо еще одеть и обуть детей, собрать их в школу, купить продукты и заплатить коммунальные услуги, и многое другое. Многие семьи имеют кредиты.

Обеспечение детей с сахарным диабетом 1 типа средствами диагностики (системами непрерывного мониторинга FreeStyle Libre) — это медицинская слуга под названием «Измерение уровня глюкозы крови метолом непрерывного мониторирования»;
взрослым предоставляется в 30% случаев, детям — в 85,5%. Исследование глюкозы крови методом непрерывного мониторирования невозможно без предоставления сенсоров.

По рецептам врача бесплатно НМГ должен предоставляться на основании ст. 6 Конвенции о правах ребёнка, Конституции России, ст. 80, 81 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890, Клинических рекомендаций по лечению сахарного диабета 1 типа у детей, Приказа Минздрава РФ от 22.01.2021 № 22н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)», п. 4 ч. 1 ст. 37 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Согласно приказу Минздрава РФ за №22н от 22.01.2021 г. «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)» исследование уровня глюкозы крови методом непрерывного мониторирования включено в этот стандарт: п.2.2. Лабораторные методы исследования код А09.05.023.001.

Однако сегодня в нашей Калужской области из-за отсутствия региональной законодательной базы мы не имеем возможности выписать рецепт на бесплатное получение жизненно важного для нас мониторинга. Таким образом, дети-инвалиды фактически лишаются права на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи.

Прошу вас рассмотреть возможность обеспечения детей-диабетиков системой непрерывного мониторинга глюкозы FreeStyle Libre в количестве, необходимом для компенсации заболевания.

Также прошу рассмотреть и найти пути решения по следующим пунктам:

организовать системный подход к организации в детских дошкольных учреждениях, школах и в ряде случаев в послешкольных учреждениях специализированного питания для детей с сахарным диабетом;

создать в образовательных организациях условия для детей, страдающих сахарным диабетом: не в каждой школе или детском саду есть возможность введения инъекций – нет оборудованного кабинета и нет специалистов;

создать в каникулярное время условия для отдыха, реабилитации и абилитации людей с диабетом, в том числе детей с сахарным диабетом;

создать в Калужской области центры по поддержке людей с диабетом, где бы проводились занятия в Школе диабета, гарантированные национальным законодательством.

С уважением к Вам и надеждой на вашу поддержку.

PS
Даю своё согласие на хранение, обработку и передачу в органы власти моих персональных данных для решения вопросов/проблем, обозначенных мною в заявлении.